“실패도 자립의 밑거름이다”

‘발달장애인 자기결정권 확립 위한 부모의 역할’ 간담회 열려

2007년 10월 18일 (목)

소연 기자

장애자녀들이 지역사회에서 스스로 자기결정권을 가지고 살아갈 수 있도록, 부모들이 어떤 도움을 줄 수 있을까?

(사)한국제나가족지원센터에서는 10월 16일 서울 정동 소재 배재대학교 학술지원센터에서 일본 육성회 관계자를 불러 일본의 장애인가족지원책, 발달장애인, 지적장애인 자조모임 본인회에 대한 이야기를 들어봤다.

오전 10시부터 두 시간여 동안 한국의 장애자녀 부모들과 일본의 육성회 관계자들은 일본의 육성회 활동과, 장애자녀 자기결정권 확립을 위한 부모의 역할에 대해 심도있는 대화를 진행했다.

간담회에는 가네코 다케시(메이치대 교수, 전체 육성회) 부이사장, 소데야마 케이코(전체 육성회 사무국) 씨, 요다 찌카코(육성회 평위원회) 부회장, 가와무라 마치코(동경대 동경대학원 경제학연구과) 연구원, 한국의 장애자녀 부모들이 참석했으며, 김명실(한국제나가족지원센터) 센터장이 사회를 맡았다.



	▲ 한일 장애인 부모, 장애인 형제,자매가 있는 사람들이 모여 발달장애인 자기결정권 확립을 위해 가족이 해야 할 역할에 대해 논의하였다. ⓒ소연 기자

김명실 : 15일 ‘한·일 발달장애인 가족지원 현황 및 발전방향’ 세미나에서 풀지 못했던 발달장애인 관련 일본 현황에 대한 궁금증을 조금이나마 해소하기 위해 자리를 마련했다. 일본과 우리나라의 정부 지원책, 부모회 활동 등의 차이는 무엇이며, 일본을 통해 우리가 배워야 할 점은 무엇인지를 논의해봤으면 좋겠다.
간단히 자기소개를 부탁한다.

가네코 : 현재 전체 육성회 부이사장으로 활동 중이며, 55살의 장애가 있는 동생이 있다.

요다 : 아들이 현재 35살이고, 자폐증이 있다. 아들을 낳았던 당시에는 자폐증에 대한 정보나 지원이 없어 아이를 키우는 데 많이 힘들었다.

소데야마 : 내 아들은 19살이고, 다운증후군과 자폐증이 있다. 한국에 온 것은 이번이 두 번째인데, 한국 부모들을 보면 대단이 열정적이라는 생각이 든다.

가와무라 : 장애가 있는 형제, 자매가 운영하는 형제회에 있다. 나에게는 13살 위의 지적장애가 있는 언니가 있다. 보통 가정에 장애자녀가 있으면 아버지나 비장애 자녀들은 어머니로부터 소외되는데, 한국의 장애자녀 형제들은 어떤 생각을 하고 있는지 알고 싶다.

김명실 : 이번 교류대회를 통해 일본의 발달장애 가족에 대한 정부의 지원에 대해 알고 싶고, 발달장애인 자조집단 ‘본인회’는 어떤 식으로 구성되고, 운영되는지 이야기를 들어봤으면 좋겠다.

일본에서 발달장애인, 지적장애인의 취업은 어떻게?

가네코 : 일본의 장애자녀에 대한 정부의 경제적 지원에는 ‘장애인 부양수당’ ‘장애인 연금’ 등이 있다. 장애인 부양수당은 장애자녀가 20세가 되기까지 최저 월 3만 엔(약 24만 원)이 지급되며, 장애인 연금은 20세 이상의 장애인에게 중증의 경우 8만 엔(약 63만 원)이, 경증의 경우 6만 5천 엔(약 51만 원)의 연금이 지급된다. 장애인 수첩이 없으면 지원을 받을 수 없는데, 장애 유형과 급수 등의 내용은 한국과 마찬가지로 의사의 진단에 의해 정해진다.



	▲ 가네코 다케시(메이치대 교수, 전체 육성회) 부이사장. ⓒ소연 기자

장애인 수첩을 발급 받으면 교통요금 할인, 장애자녀를 둔 가족 수입 감세 등의 서비스를 받는다. 그외 많은 내용이 있지만 이정도만 설명하겠다.

정책과 관련해 교육 부분을 설명한다면, 처음 육성회 운동이 시작된 50여 년 전에는 장애인의 교육권을 이야기하며 특수학교 설립, 일반학교 내 특수학급 설치 등을 요구했다. 장애인이 공부할 수 있는 공간을 달라는 움직임에서 현재는 통합교육으로 운동방향이 변화했다.

일반학교에 다니는 장애인들이 비장애인 친구들로부터 따돌림이나 괴롭힘을 당하는 일이 일본에서도 많이 발생하고 있다. 이를 방지하기 위해, 유아기 때부터 비장애인과 장애인을 함께 교육받게 해 서로의 다름을 자연스럽게 인정할 수 있도록 통합교육을 추진하고 있다. 이 부분은 일본보다 한국이 더 앞선 것 같다. 일본은 최근에 통합교육 운동이 시작됐다.

그 외에 취업문제의 경우, 육성회에서는 일반 회사에 장애인이 취업하는 것을 지원하거나, 취업할 장소를 부모회가 직접 만들어 일을 할 수 있도록 하고 있다.

참석자 1 : 우리 아이는 발달장애가 있고 일반학교 특수학급에 다니고 있으며, 현재 고등학교 1학년이다. 2년 후면 졸업을 하고 취업을 해야 하는데, 우리 아이가 어떻게 하면 일을 할 수 있을지 고민이 된다.
일본정부나 육성회에서는 발달장애인의 취업을 위해 지원하는 제도가 있는가?



	▲ 참석자들이 일본 육성회 관계자들의 발언을 경청하고 있다. ⓒ소연 기자

가네코 : 취업문제는 중요하지만 굉장히 해결하기 어려운 문제다.
일본의 지적장애, 발달장애인들이 특수학교를 졸업해 일반 기업에 취업하는 경우는 20% 정도다. 일본의 장애인고용촉진법에서 정하는 장애인 의무고용률은 1.5%이고, 56인 이상 사업장에서는 이를 준수하도록 되어 있다.

최근 공공기관의 장애인 고용률이 증가하고 있는데, 한 예로 동경대의 경우 10명의 지적장애, 발달장애인을 고용해 캠퍼스 내 청소를 맡기고 있고, 가코엔 대학도 1명의 정신지체인을 고용해 도서관 책 정리를 하도록 하고 있다. 처음 시작할 때엔 학교 측에서 장애인의 고용을 꺼렸지만, 현재는 긍정적인 부분들을 발견하고 문제없이 진행하고 있다.

일반 기업에 취업이 안 될 경우 ‘복지적 취업’이라고 해 부모가 만든 대안 작업장에 다니게 된다. 현재 부모가 만든 작업장은 3천여 개 정도 있다.
그곳에서 발달장애인들은 볼펜 조립, 포장, 제과·제빵 등의 일을 하고 적게는 월 2만 엔(약 16만 원), 많게는 5만 엔~8만 엔(약 39만 원~63만 원) 정도의 수입을 번다. 일본의 비장애인들이 고등학교를 졸업하고 받는 수입이 평균 월 15만 엔(약 118만 원)이라고 했을 때 비장애인 수입의 1/30 정도 되겠다.

이외에도 일반 기업체 자회사가 상당수의 장애인을 고용해 운영하는 특례회사가 200개 정도 있으며, 취업을 하지 못한 장애인들은 한국의 생활시설과 같은 곳에 머물기도 한다.

발달장애인, 지적장애의 취업유형을 보면 제조업이 가장 많은 게 사실이지만, 최근에는 서비스업 분야의 취업이 늘고 있다. 특히 손님 안내, 서빙 등의 접객 부분에 많이 투입되고 있는데, 사업체에서 매뉴얼을 만들어 지도하고 있다.

참석자2 : 일본 그룹홈의 운영주체는 누구인가?

요다 : 전국적인 현황을 잘 모르겠지만, 내가 거주하는 가나가와켄 지역에 대해서는 말할 수 있다. 가나가와켄은 한국의 대전 정도의 크기다.



	▲ 요다 찌카코(육성회 평위원회) 부회장. ⓒ소연 기자

가나가와켄의 경우 부모회에서 자금을 모아 그룹홈을 만들겠다고 지자체에 신청을 하면 지자체가 인가를 내주고 약간의 보조금을 지급한다. 그러나 보조금 액수는 월세 정도의 금액이다. 운영에 필요한 여러 가지 비용은 민간인이 부담해야 되므로, 이용하는 당사자에게 이용료를 받고 있다. 때문에 이용료에 대한 부담으로 그룹홈 이용을 꺼리는 사람들이 많다.

김명실 : 일본에서 그룹홈 운영을 위해 지원되는 금액이 월세 정도라는 사실이 놀랍다. 지자체의 소액 지원으로 당사자들이 이용비를 지출해야 하는 부담 때문에 그룹홈 이용을 꺼리게 된다는 건 문제인 것 같다.
이 자리를 통해 좀 더 이야기하고 싶은 부분이 발달장애자녀 부모의 역할에 대한 부분인데, 이 부분에 대해 이야기해 보았으면 좋겠다.

일본의 방과후 프로그램, ‘아이 한 명당 선생님 한 명’

참석자 3(남성) : 장애자녀 양육에 상당한 비용이 지출됨에도 한국에서는 장애아동 부양수당으로 월 7~8만 원을 지급하고 있다. 15일 발표한 ‘한국 발달장애 가족지원에 대한 실태 및 욕구조사’ 결과를 보니 아버지들이 가사노동을 분담했으면 좋겠다고 이야기하더라.
한국에서 아버지의 가장 큰 역할은 경제적 지원인데, 경제적 지원에 전념하는 것이 좋은지, 조금 덜 벌더라도 아내의 양육부담을 덜도록 하는 게 좋은지 자문을 구하고 싶다.

가네코 : 일본의 아버지는 일 중심적이다. 아이가 장애가 있기 때문에 일을 줄여서 애를 봐야 한다는 건 틀린 생각인 것 같다. 사회가 책임져야 할 일을 부모에게 떠넘기는 사회에 그 책임을 물어야 하지 않을까.

소데야마 : 일본의 아버지들은 새벽같이 출근했다 저녁에 집에 돌아오는데, 귀가 한 뒤에도 애를 봐주지 않는다. 가장 좋은 방법은 아이 양육과 경제적 활동에 조금 균형을 맞추는 것이 아닐까 생각한다.
실태조사 결과를 보니 장애아를 갖게 돼 많은 여성들이 직장을 그만 둔다고 나와 있던데, 한국에는 아이를 맡길 보육시설이 제대로 갖춰져 있지 않은가?

참석자4 : 장애가 있는 아이의 특성을 고려해 아이를 돌봐줄 시설은 거의 부재하다시피 하다.

참석자5 : 나는 현재 직업을 세 개 가지고 있고, 남편보다 수입이 더 많다. 샐러리 맨이 아닌 프리랜서기 때문에 자유롭게 시간을 조절해 일할 수 있지만, 아이를 낳고 처음 3년 간은 24시간 아이에게 떨어질 수 없어 일을 굉장히 많이 줄였다. 일을 그만둘 수는 없어 일을 계속 하긴 했지만, 들어오는 일의 수는 줄어들고, 아이는 아이대로 돌보지 못하고, 굉장히 힘들었다.

내가 거주하고 있는 곳이 강남구인데, 지난해 엄마 서너명이 모여 강남구청에 활동보조 서비스를 지원해 달라며 데모를 했다. 60시간을 받아내고, 올해는 보건복지부 방침으로 40시간으로 줄긴 했지만, 활동보조서비스를 받으니 확실히 일의 능률이 높아지고, 아이도 잘 키울 수 있었다. 40시간 이래봤자 하루에 2시간 정도지만, 그 시간조차 많은 힘이 되더라.

소데야마 : 아이가 한 살이던 18년 전에는 보육시설이 없어 어려움을 겪었지만, 현재는 여러 기관에 보육시설이 생겨 아이를 맡길 수 있다.



	▲ 소데야마 케이코(전체 육성회 사무국) 씨. ⓒ소연 기자

나는 요꼬하마 주에 거주하고 있는데, 아이가 초등학교 1학년 때 일찍 수업이 끝나면, 학교에서 하는 방과 후 프로그램에서 한 아이 당 한 명의 사람이 붙어 일정 시간 아이를 맡아준다. 이는 일본의 많은 여성들이 직장을 갖고 있어 시작된 제도지만, 장애아도 이 프로그램에서 같이 서비스를 받을 수 있다.

18년 전에는 보육 시스템 자체가 없어 장애자녀 부모들이 돈을 모아 아이를 돌볼 수 있도록 하였는데, 지금은 공공기관에 등록만 하면 무료로 서비스를 지원 받을 수 있다.

참석자6 : 나는 딸이 셋인데, 큰 아이가 지적장애인이다. 아이들 셋이 자주 싸우는데, 언니가 장애가 있다고 다른 두 딸들에게 이야기를 해도 잘 이해하지 못하고 계속 싸운다.
가와무라 씨는 언니가 장애인이라는데 어렸을 때 언니와 관계가 어땠고, 지금은 어떤가?
한 가지 더 묻는다면, 나는 종종 애들에게 엄마가 죽으면 너희가 언니를 돌봐야 한다고 말하는데 이 말이 다른 두 딸들에게 부정적인 영향을 끼칠지 궁금하다.

가와무라 : 언니와 싸울 때 언니가 장애인이라는 걸 신경쓰며 싸우게 되진 않는다. 그냥 다른 형제들이 싸우는 것처럼 싸우는 것일 뿐이다. 언니가 장애인이니까 언니를 이해하라는 식으로 어머니가 말하면 동생들은 언니를 오히려 소외시킬 수도 있다고 생각한다. 싸우지 않는 게 더 문제가 아닐까.



	▲ 가와무라 마치코 (동경대 동경대학원 경제학연구과) 연구원. ⓒ소연 기자

또 하나, ‘내가 죽으면 너네가 봐주라’고 어머니가 말하는 부분은, 자매 입장에서 그런 말은 엄마가 얘기하지 않아도 사회적으로 엄청난 스트레스를 받는 부분이다. 부모가 장애자녀를 학교에 보내면 부모는 안전한 등하교에 신경을 쓰지만, 형제들은 학교에서 이런저런 생활은 잘 적응하고 있는지, 혼자서 수업이나 과외활동은 잘 하고 있는지, 구체적인 부분에 대해 고민하게 된다.

일본의 형제회에서는 장애가 있는 형제 때문에 스트레스를 받아 자기 삶도 제대로 꾸리지 못하는 장애자녀 형재들의 문제를 해결하기 위해 각각 별도의 삶을 사는 인격체로 인식하도록 하고 있다.

김명실 : 숙제가 하나 더 늘은 것 같다.
이번 실태조사에서 부모의 90% 이상이 발달장애인의 자기결정권에 대해 ‘잘모른다’고 답했다. 일본은 오래 전부터 발달장애 자녀의 자기결정권 문제에 대해 고민해왔고, 현재는 부모의 위치를 자녀의 ‘지원자’로 자리매김한 것 같다.

일본의 장애자녀의 자기결정권에 대한 얘기를 들어보고, 한국 장애자녀들이 부모의 역할에 대해 고민할 수 있는 자리가 마련되었으면 좋겠다.

경증 지적장애인 “우리가 중증 지적장애인의 대변자다”

가네코 : 일본의 당사자모임 ‘본인회’에 대해서 이야기해 보겠다. 일본의 본인활동은 1990년 파리에서 열린 ‘피플 퍼스트(People First)’에 정신지체인 당사자가 참여하면서 시작되었다.

파리대회에서 지적장애인 당사자들이 토론회를 꾸리고 여러 주제로 발표하는 모습을 보고 일본의 지적장애인 참석자들이 많은 충격을 받았다. 이후 참석자들은 ‘우리도 저렇게 우리의 주장을 펼 수 있다.’는 것을 인지하기 시작했고, 일본에 돌아와 본인모임을 만들기 시작했다.

일본의 ‘본인회’는 현재 전국에 200여 개가 있으며, 부모회 내에 소속되어 있는 본인회가 있는가 하면, 부모회와 별도로 조직된 곳도 있다. 본인회 회원들은 책을 만든다든지, 함께 여행을 가거나 여가활동을 벌인다던지, 여러 형태의 활동을 전개하고 있다. 모임의 성격에 따라 회비를 걷어 운영하는데, 부모회의 지원을 받아 운영하기도 한다.

본인회 활동이 왕성해지면서, 회원들은 자신들을 가장 차별하는 대상은 사회보다 우리의 부모가 아닐까라는 문제제기가 나왔다고 한다.

현재 본인회의 중요한 문제는 본인회 활동을 지원하는 지원자를 어떻게 확보할 것인가이다. 부모들이 지원자로 나서려 했지만, 부모들이 지원자로 나설 경우 회원들의 활동을 통제하려 들 수 있기 때문에 일부 회원들은 부모가 지원자로 나서는 걸 반대했다.

현재 학생을 모집해 지원자로 활용하고 있지만, 이들 또한 회원들의 자유로운 활동을 제재할 때가 많아 어려움을 겪고 있다. 당사자들의 안전이 최대한 확보된 상태에서 당사자가 자신의 욕구를 구체적으로 드러낼 수 있도록 도와주는 지원자 양성이 필요하다.



	▲ 질문 내용의 답변을 듣고 있는 참석자들. ⓒ소연 기자

요다 : 1998년 네덜란드에서 개최된 ‘피플 퍼스트’ 대회에 참석한 적이 있다. 그곳에서 본인모임 활동을 통해 변화된 사람들의 모습을 목격하고 충격을 받았다.

가나가와켄 지역의 부모회에서도 본인회를 어떻게 지원할까에 대해 논의가 있었다. 자녀들이 위험하지 않게 부모들이 돌봐줘야 하는 것 아닌가, 실패도 경험해야 성장하니 자유롭게 놔두자, 등등의 의견이 오갔다.

이에 대해 본인회 활동 임원들은 본인회 활동을 반대하는 부모들에게 ‘도와줄 필요없다.’고 이야기하기 시작했다. 본인회 회원 중 경증장애인들이 많았는데, 경증 장애인들은 ‘어머니가 대변자가 아니라 우리가 중증정신지체인들의 대변자다.’고 주장했다.

김명실 : 부모들은 내가 죽으면 내 아이의 인권은 누가 보호할 것인가에 대해 고민이 많다. 우리 아이의 인권, 어쩌면 우리 아이들이 스스로 지킬 수 있지 않을까?
우리 부모의 역할은 우리 아이들이 자신의 권리를 스스로 지킬 수 있도록 도와주고, 사회 구조를 그것에 맞게 구축해나가는 것일지도 모른다.

이제 시작이다.
열린 마음으로 발달장애인 복지법, 건강가족지원법 내 장애인가족지원법 확립 등의 운동을 펼쳐나가자. 장애자녀들이 발전적인 방향으로 지역사회에서 살아갈 수 있도록 함께 노력해가자.

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