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“활동보조는 우리에게 생명입니다”
장애인참교육부모회, 복지부에 민원 제기
“특정 유형·성인에 국한돼선 안돼” 강조

에이블뉴스, 기사작성일 : 2006-07-19 18:00:50

▲아이와 함께 장애인교육권 보장을 위한 단식농성에 참여하고 있는 장애인참교육부모회 김경애 대표. <에이블뉴스>

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사례 첫 번째. 중학교에 다니는 정신지체장애를 가진 딸(16)을 키우며 남편 사업을 돕는 어머니 A씨. 일반학교 완전 통합이 불가능하지만 거주 지역에는 특수학급이 없어 어쩔 수 없이 다른 지역구의 일반학교에 장거리 통학해야 하는 상태다. 그러나 K씨는 그간 몇 차례 종양수술을 받았던 것이 암으로 발전해 입원 수술 날짜를 받아놓은 상태. 딸 아이의 통학지원과 일상생활 지원이 몹시 걱정스러운 상황이다.

사례 두 번째. 혼자서 직장을 다니며 아이를 돌봐야 하는 어머니 B씨. 남편이 장애아(발달장애 1급) 출생 이후 성장과정에서 받아들이지 못해 별거상태가 지속됐지만 서류상 이혼은 해주지 않았다. 남편으로부터 생활지원비가 전혀 없는 상태지만 전세금이 있는 관계로 기초생활수급권자가 되지 못하고, 모자보호 대상자도 아니어서 국가정부 보조금 지원은 불가판정을 받았다.

B씨는 두 아이 양육을 맡고 있는 상황. 생계를 위해 그나마 시간이 자유로운 여론 조사기관의 모니터 직업을 택했으나, 특수학교에 다니는 아이가 하교하는 시간에 맞춰 집에 돌아가야 하고, 부족한 시간으로 일의 능률을 올리지 못해 생활비 벌기도 힘들어 곤궁한 생활을 하고 있는 상황이다.

사례 세 번째. 발달장애아(10)의 일반학교 입학을 앞둔 어머니 C씨. C씨는 아이의 학교 입학을 앞둔 2월 말 갑작스런 발병으로 병원에 입원하게 됐고, 다른 질병으로 의심돼 정밀검사와 치료가 필요했다. 도와 줄 사람이 없어 아이는 입학식에도 참석하지 못했다.

이 후 아이를 위해 시간을 내 줄만한 집안 친척들을 수소문 끝에, 먼 고종사촌누나가 시골에서 올라와 등·하교를 도울 수 있었다. 그러나 서울 지리에 어두워 교육기관을 찾아다니지 못해 교육적 방치 상태로 동네 놀이터나 집안에서 지냈다. 게다가 사촌누나와 아이는 왕래가 거의 없던 관계이고, 장애 이해가 전혀 없어 아이는 정서적으로 불안한 날을 보냈고, 1학년 초 장애아 통합교육이 처음이었던 담임교사에게 제대로 장애아에 대한 정보 전달을 할 수 없던 상황에서 아이의 정서 불안 상태는 문제 행동으로 심각하게 나타나게 됐다.

이는 장애인참교육부모회가 지난 16일 보건복지부에 민원으로 제기한 장애아를 둔 가정의 사연들 중 일부다. 장애인참교육부모회가 이 사례들을 복지부에 보낸 이유는 바로 정신지체인과 발달장애인, 18세 이하 장애인이 활동보조인 서비스 지원 대상에 포함되는 것이 마땅하다는 것을 알리기 위해서다.

이번 사례를 정리해 보낸 장애인참교육부모회 김경애 대표는 “지적인 장애를 가진 아이들은 자기 의사 표현과 소통에 어려움을 겪고 있어, 권리도 자기주장을 잘 하지 못하기에 정신지체, 발달장애인을 둔 가족 중 한명은 장애인과 똑같은 삶을 살아야한다”며 “다시 말해 지적인 장애를 가진 아이가 태어나면 장애인이 2명이 되는 것”이라고 밝혔다.

이어 김 대표는 “장애 당사자들이 자립을 원하는 만큼 장애부모, 형제, 자매들도 자기 결정권을 갖고 의지대로 살고 싶어 한다”면서 “이들은 혼자서도 할 수 있는 것이 있고, 하고 싶은 일이 많은 비장애인임에도 불구하고 장애인과 똑 같은 일생을 살아야한다. 자기 삶을 위해 가족이 장애인을 버려야 하는지, 그렇게 되면 국가가 책임져 줄 것인지 묻고 싶다”고 덧붙였다.

특히 김 대표는 정신지체인과 발달장애인, 18세 이하 장애인이 활동보조인 서비스 지원대상에 포함돼야하는 이유를 생존권 보장에서 찾았다. 김 대표는 “정신지체인과 발달장애인은 의사소통에 제한이 있기 때문에 시시때때로 생명의 위험에 노출된다”면서 “활동보조인 서비스는 이들의 생명을 보장하기 위한 것”이라고 밝혔다.

김 대표는 또한 “부모들이 아이들의 옆을 지키느라 생업에 종사하지 못하는 됨으로써 가정이 생계가 어려워지는 경우가 다반사”라며 “정신지체인과 발달장애인이 있는 가정의 경우, 장애인뿐만 아니라 가족 전체의 생존권이 위협을 받게 되는 것”이라고 강조했다.

김 대표는 “어려운 상황을 부모가 버티기 해결하지 못하는 상황이 오거나 현재 늙고 기운 쇠한 부모들은 이런 현실에서 차악도 아니고 최악의 선택으로 자식을 시설로 보낸다”면서 “인권유린의 문제가 심각한 시설이 싫다고 저항하려면 형제·자매의 삶을 담보로 삼아야한다”고 밝혔다.

김 대표는 “활동보조는 장애당사자로서 당연히 서비스 받아야할 헌법에 근거한 권리임을 복지부도 인정했다”면서 “혼자 독립해 살아가는 성인 장애인만큼 많은 시간 그리고 매일은 아니어도, 장애아가 방치되는 시간이 생길 수밖에 없을 때, 장애아동도 장애당사자로서 활동보조인을 쓸 수 있어야 한다”고 밝혔다.

마지막으로 김 대표는 “장애인이 지역 사회에서 자립을 해야 할 권리만큼이나 장애아동들이 가족 구성원으로 안정되게 살 권리도 보장 받아야 한다”면서 “부모운동에 뛰어든 장애아 엄마의 한 사람으로서 ‘내 아이 권리로서의 활동보조인 제도화’ 시행을 어떻게 하는 복지부를 지켜볼 것”이라고 밝혔다.

한편 이 민원서에서 김 대표는 ‘초등학교 6학년인 발달장애를 가진 우리 아이 제대로 가르쳐 지역사회 자립을 목표를 하고 있어 현재 장애인 교육권에 목숨을 걸고 있는 엄마’라고 자신을 소개했다.

*에이블뉴스는 자립생활지원 제도화(활동보조인 서비스 제도화)와 관련한 각종 기고를 환영합니다. 정신지체장애인과 발달장애인의 자립생활뿐만 아니라 활동보조인 서비스 전달체계와 관련한 글을 보내주시면 감사하겠습니다. 자립생활지원 제도화와 관련한 열띤 토론이 에이블뉴스를 통해 이뤄지길 기대합니다. 참고로 에이블뉴스에 게재되는 모든 글에는 소정의 원고료가 지급됩니다. *문의:02-792-7785 *보내주실곳: ablenews@ablenews.co.kr

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소장섭 기자 (sojjang@ablenews.co.kr)

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